■プロフィール カワゾエタカシ Takashi Kawazoe
- 1968 福島県生まれ
- 1992 日本大学理工学部 卒業
株式会社 大林組 入社 - 2005 福祉住環境コーディネーター2級 取得
- 2005.03 株式会社 大林組 退職
私は平成４年24歳の時、ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症：Amyotrophic Lateral Sclerosis)という病気を発症しました。ＡＬＳは運動神経の病気で、ある日突然、体の筋肉の一部に力が入らなくなっていき、徐々に全身の筋肉が痩せてしまい、最終的に肺の筋肉を犯され自発呼吸できなくなり死に至る難病です。(注1)
更に、つい最近になって進行の遅い私の病状に関して大変参考になるレポートを発見しました。それによりますと・・・
若年性ALSは25歳未満に発症する稀な病態で、その特徴として、進行が緩徐、かつ生存期間が長い（発症後30年以上の生存）ことが挙げられる。 今回、24歳に発症し、現在73歳の若年性ALS症例（男性）がドイツから報告されている。
手指の筋萎縮・筋力低下にて発症し、下肢に麻痺が及び、発症 2年後には球麻痺、さらに痙性が出現した。発症7年目に入り進行は緩徐化。13年目の段階で上肢の弛緩性麻痺と痙性歩行の状態。22年目には歩行器が、29年目には車椅子が必要になった。49年目の現在、人工呼吸器や持続的な栄養管理は不要の状態である。頭部MRIは比較的高度のびまん性の皮質萎縮を認めるが、FLAIRでもほとんど白質病変は認めない。家族内類症や血族婚はなく、弧発性と考えられる。
そう・・・私は若年性ALSだったのです。
１年間で新たにALSにかかる人は10万人に3～5人で、患者は全国で6,646人（平成14年厚生労働省調べ） います。では、その中にいったい何人若年性ALSの方がいるのでしょう？百人？二百人？それとも・・・何十人？その正確な人数は把握されていません。
私の現在の症状は、上肢、下肢障害で歩行困難（短い距離なら歩けますがバランスを崩して転びやすい）、腕は上がりませんし、字を書くことや物を掴むことも出来ません（今は何とかキーボードが打てる程度です）。しゃべることもゆっくり出ないと発音できません。しかし、天性の前向き思考のおかげで滅多に落ち込まず、いつか近い将来、遺伝子治療で治療法を確立してくれると信じて、現在は自宅で療養？する傍ら、取得した「福祉住環境コーディネーター」の資格を使い、建築物のUDの普及に出来る範囲で貢献していきたいと思っています。
私は、ネット上ではハンドルネームとして＜style-TK＞と名乗っています。TK は私のイニシャルを意味し、私オリジナルな考え方を基にモノ作りをしていこうという意味で、style を頭に付けました。わたし流のスタイルでUDを提案することが夢であり、このハンドルネームにはその夢を形にしたい想いが込められています。
（01/27/2008 Last update）
